Impacto social

La infección por VIH y el sida han estado tradicionalmente ligados a un gran impacto social. Desde que se documentaron los primeros casos de infección por VIH en la historia, se ha venido construyendo socialmente un conjunto de creencias que la han estigmatizado.

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Se suele vincular la enfermedad con prácticas y comportamientos sexuales censurados en el pasado y que todavía son considerados tabúes entre ciertos sectores de la sociedad.

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Estigma y pérdida de autoestima

El estigma de la infección por VIH comenzó en la década de los 80, cuando aparecieron los primeros casos. Se produjo por distintos motivos como:

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  • El miedo y desconocimiento de la enfermedad.
  • Las formas de transmisión del virus.
  • Los prejuicios de la sociedad en torno a la sexualidad.

Este conjunto de creencias erróneas conforma el estigma que, aún en la actualidad, puede ser causa de insultos, marginación, burlas, rechazo, violencia y, sobre todo, discriminación.

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Esta discriminación puede causar en los individuos que viven con el VIH un proceso de autoestigmatización (o estigma internalizado) que provoca que sean ellos mismos los que interioricen las reacciones negativas y los prejuicios de los demás, sintiendo vergüenza o pérdida de autoestima.

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Actualmente, siguen existiendo ideas erróneas sobre el VIH en nuestra sociedad, por lo que puede ser difícil incluso para las propias personas con VIH no tenerlas en cuenta. Acabar con la discriminación y con los mitos basados en el desconocimiento en torno al VIH son las mejores estrategias para terminar con el estigma que envuelve a esta infección viral.

¿Debo decir que tengo VIH?

Debido al estigma, muchas personas se muestran reticentes a contar que tienen infección por VIH.

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No obstante, en múltiples situaciones, es un tema que no suele surgir en charlas espontáneas y la decisión acerca de quién necesita conocer los detalles sobre su estado de salud corresponde a cada persona.

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Sin embargo, compartirlo con otras personas puede ser una buena manera de combatir el estigma asociado. Que los demás comprendan la realidad del VIH puede convertirse en una poderosa arma para frenar la ignorancia.

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A las personas con VIH puede ayudarles compartirlo con sus seres queridos o con otras personas que se encuentren en la misma situación.

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Hay recursos

Las personas con VIH no están solas en su convivencia con el virus. Existen múltiples recursos y organizaciones en los que, sin duda, podrán apoyarse para mejorar su calidad de vida y continuar luchando contra el estigma asociado:

Asociaciones de pacientes y coordinadoras

Las asociaciones de pacientes y otras entidades sirven de ayuda para las personas convivientes con la infección por VIH y para la atención, prevención y sensibilización respecto al virus. Gracias a ellas, cualquier persona puede mantenerse al día sobre la actualidad virus, así como acceder a todo tipo de información sobre campañas, charlas o eventos relacionados con la mejora de su calidad de vida. También podrán establecer contacto con otras personas en una situación semejante a la suya.

CESIDA es la coordinadora estatal de VIH y sida, la entidad más representativa del movimiento ciudadano de VIH y sida de España.

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Grupos de ayuda mutua (GAM)

El principal objetivo de estos grupos es unir a personas que se encuentran en una situación similar, con el fin de que puedan compartir sus experiencias y sentimientos, así como darse apoyo mutuo. La relación de todos los participantes del GAM es de igual a igual, y contar con este recurso puede ser de gran ayuda para afrontar el hecho de convivir con el VIH, algo que puede ser difícil de asumir en un principio dados los miedos e incertidumbres que aún rodean la realidad del virus.

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Servicio de PARES

Consiste en la prevención y promoción de la salud a través de la educación entre iguales en el contexto hospitalario. Este programa, pionero en España, se creó con el fin de acompañar a todas aquellas personas que estuvieran recién diagnosticadas con el VIH, y desde hace más de 10 años ha ayudado a mejorar la calidad de vida y la autopercepción de muchos.

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El programa forma, coordina y trabaja en red con personas educadoras pares (es decir, personas que han pasado por las mismas experiencias, que conviven con el VIH y pueden ayudar) de diferentes entidades asociadas para que colaboren con la labor realizada en hospitales, fomentando, entre otras cosas, la adherencia al tratamiento de los individuos, su apoyo psicosocial, su autocuidado… El servicio de pares está disponible en hospitales de ciudades como Valencia, Vigo, Murcia, Málaga, Sevilla, Burgos o Zaragoza.

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Referencias

Coordinadora Estatal de VIH y sida (CESIDA) y Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH), “Decir que vives con el VIH”, en VIH, discriminación y derechos: Guía para personas que viven con el VIH, editado por Ana Koerting y Juanse Hernández (Barcelona, 2015). (Último acceso: enero de 2022).
Coordinadora Estatal de VIH y sida, “Quiénes somos”, CESIDA. (Último acceso: enero de 2022).
Stop Sida, “El GAM como herramienta de empoderamiento para personas con VIH”, 19 de mayo de 2020. (Último acceso: enero de 2022).
Coordinadora Estatal de VIH y sida, “Proyectos. PARES: Refuerzo para la educación entre iguales en el contexto hospitalario”, CESIDA. (Último acceso: enero de 2022).
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