Impacto
Notar limitaciones al realizar actividades.
Tener que reducir las actividades del trabajo diario.
Sentir cansancio o agotamiento.
Experimentar dificultades con las tareas en el trabajo, en casa, al ayudar a los niños y/o con las actividades de ocio.
Suponer una sobrecarga práctica, emocional o económica.
Tener pudor al hablar de cómo se sienten debido a la enfermedad.
Experimentar dificultades con las relaciones y la vida social.
Algunos síntomas, como el cansancio, los problemas cognitivos, el dolor o la disfunción de vejiga e intestino, pueden no ser evidentes para las personas del entorno del paciente.
Esto puede generar una discrepancia entre el aspecto de la persona con esclerosis múltiple y cómo se siente en su interior, lo que puede resultar difícil y angustiante para el paciente. [3][4]
¿Cómo se sienten las personas con esclerosis múltiple?
Estos son algunos mensajes de pacientes con esclerosis múltiple:
Las citas están adaptadas de relatos en primera persona de pacientes con esclerosis múltiple que pueden ser diferentes de la experiencia de otros pacientes con esclerosis múltiple.
El impacto de los síntomas “invisibles”
Los síntomas “invisibles” de la esclerosis múltiple pueden influir en cómo se siente el paciente tanto como los síntomas “visibles”. [3]
Sin embargo, es posible que algunas personas con esclerosis múltiple prefieran no comentar todos los síntomas “invisibles”, o incluso que intenten mantenerlos ocultos, ya sea para conservar la sensación de control, para evitar sentirse o creer que no son válidos o porque les dé pudor compartirlos con los demás. Esto puede suponer una pesada carga y provocar que sufran en privado. [5]
Para evitar esto, es conveniente ser abierto y sincero sobre todos los síntomas: los malos entendidos también pueden suponer una sobrecarga para el bienestar emocional y las relaciones con el entorno. [3][4]
Así explican los síntomas “invisibles” algunas personas con esclerosis múltiple
Cómo abordar el impacto de la enfermedad
Algunos síntomas de la esclerosis múltiple pueden tratarse con medicación, rehabilitación u otras estrategias de atención. Para tratarlos, puede ser necesario que participe un equipo de profesionales sanitarios con diferentes áreas de experiencia. [6]
Ser capaz de plantear todos los síntomas de esclerosis múltiple puede ayudar al médico y al entorno del paciente para identificar qué tipo de ayuda necesita.
En este sentido, las asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple pueden ser de gran ayuda para las personas diagnosticadas con esta enfermedad.
Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre personas dispuestas a escucharse, con el entendimiento y la comprensión que despierta saber lo que es vivir con esclerosis múltiple.
Además, ofrecen también diversos servicios: desde información sobre la enfermedad y sus posibilidades de abordaje hasta apoyo psicológico para quienes puedan necesitarlo.
Referencias
