Impacto

Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden afectar a la vida diaria de las personas que la padecen de diversos modos, entre otros:

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Notar limitaciones al realizar actividades.

Tener que reducir las actividades del trabajo diario.

Sentir cansancio o agotamiento.

Experimentar dificultades con las tareas en el trabajo, en casa, al ayudar a los niños y/o con las actividades de ocio.

Suponer una sobrecarga práctica, emocional o económica.

Tener pudor al hablar de cómo se sienten debido a la enfermedad.

Experimentar dificultades con las relaciones y la vida social.

Algunos síntomas, como el cansancio, los problemas cognitivos, el dolor o la disfunción de vejiga e intestino, pueden no ser evidentes para las personas del entorno del paciente.

Esto puede generar una discrepancia entre el aspecto de la persona con esclerosis múltiple y cómo se siente en su interior, lo que puede resultar difícil y angustiante para el paciente.

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¿Cómo se sienten las personas con esclerosis múltiple?

Estos son algunos mensajes de pacientes con esclerosis múltiple:

No parezco enfermo en realidad y eso es lo peor de todo
Pienso en el agotamiento, la lucha y la presión
Me siento mal cuando me pierdo una actividad, como si decepcionase a los demás

Las citas están adaptadas de relatos en primera persona de pacientes con esclerosis múltiple que pueden ser diferentes de la experiencia de otros pacientes con esclerosis múltiple.

El impacto de los síntomas “invisibles”

Los síntomas “invisibles” de la esclerosis múltiple pueden influir en cómo se siente el paciente tanto como los síntomas “visibles”.

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Sin embargo, es posible que algunas personas con esclerosis múltiple prefieran no comentar todos los síntomas “invisibles”, o incluso que intenten mantenerlos ocultos, ya sea para conservar la sensación de control, para evitar sentirse o creer que no son válidos o porque les dé pudor compartirlos con los demás. Esto puede suponer una pesada carga y provocar que sufran en privado.

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Para evitar esto, es conveniente ser abierto y sincero sobre todos los síntomas: los malos entendidos también pueden suponer una sobrecarga para el bienestar emocional y las relaciones con el entorno.

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Así explican los síntomas “invisibles” algunas personas con esclerosis múltiple

Me siento como si llevase o levantase cargas pesadas
Es como sentirse hecho polvo
Siento dolor y sensaciones raras en los nervios de las piernas
Las citas están adaptadas de relatos en primera persona de pacientes con esclerosis múltiple que pueden ser diferentes de la experiencia de otros pacientes con esclerosis múltiple.

Cómo abordar el impacto de la enfermedad

Algunos síntomas de la esclerosis múltiple pueden tratarse con medicación, rehabilitación u otras estrategias de atención. Para tratarlos, puede ser necesario que participe un equipo de profesionales sanitarios con diferentes áreas de experiencia.

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Ser capaz de plantear todos los síntomas de esclerosis múltiple puede ayudar al médico y al entorno del paciente para identificar qué tipo de ayuda necesita.

En este sentido, las asociaciones de pacientes con esclerosis múltiple pueden ser de gran ayuda para las personas diagnosticadas con esta enfermedad.

Las asociaciones de pacientes son un punto de encuentro entre personas dispuestas a escucharse, con el entendimiento y la comprensión que despierta saber lo que es vivir con esclerosis múltiple.

Además, ofrecen también diversos servicios: desde información sobre la enfermedad y sus posibilidades de abordaje hasta apoyo psicológico para quienes puedan necesitarlo.


Referencias

Ysrraelit MC, Fiol MP, Gaitán MI, Correale J. Quality of Life Assessment in Multiple Sclerosis: Different Perception between Patients and Neurologists. Front Neurol. 2018; 8: 729. Publicado el 11 de enero de 2018.
Mortensen G, Rasmussen PV. The impact of quality of life on treatment preferences in multiple sclerosis patients. Patient Prefer Adherence. 2017; 11: 1789-1796. Publicado el 19 de octubre de 2017.
Parker LS, Topcu G, De Boos D, et al. The notion of “invisibility” in people’s experiences of the symptoms of multiple sclerosis: a systematic meta-synthesis. Disability and Rehabilitation. 2021; 43(23).
Green R, Cutter G, Friendly M, et al. Which symptoms contribute the most to patients’ perception of health in multiple sclerosis? Multiple Scler J Exp Transl Clin. 2017; 3(3): 1–6.
de Sa JC, Airas L, Bartholome E, et al. Symptomatic therapy in multiple sclerosis: a review for a multimodal approach in clinical practice. Ther Adv Neurol Disord. 2011; 4(3): 139-168.
National MS Society/ Symptoms and Diagnosis/MS Symptoms. Consultado el 29 de junio de 2020.
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